Grado de interés por la formación en el cuidador informal y su percepción del proceso enfermedad/muerte en un programa de atención domiciliaria

INTRODUCCIÓN

La atención integral al paciente encamado es el objetivo primordial de la asistencia domiciliaria. Desde nuestro punto de vista, el cuidador informal es un potencial de calidad de vida para nuestros pacientes, especialmente si está preparado para dar estos cuidados y conoce los recursos sociales a los que puede acudir para cubrir sus necesidades (1).

En nuestro trabajo diario con frecuencia nos damos cuenta, de que la mayor fuente de estrés para la familia es no saber afrontar los cuidados elementales que necesita su familiar enfermo, por lo que pensamos que incidir en el aspecto de la formación a estos cuidadores principales supone (2):

-        Un beneficio para el propio paciente, porque recibirá cuidados de mayor calidad.

-        Reduce en la familia y en especial en el cuidador principal, la ansiedad que produce la inseguridad de su actuación.

-        Mejora la relación con el equipo de salud.

-        Puede reducir las consultas médicas a demanda y disminuir con ello la presión asistencial, lo que redunda en beneficio del sistema sanitario.

Por todo esto creemos importante prestar especial atención al cuidador informal, del que depende gran parte del bienestar del enfermo encamado.

Nosotros hemos centrado el trabajo en dar a los cuidadores formación sobre el modo de cuidar a un enfermo encamado en el domicilio, tratando también de conocer cuales son sus necesidades sentidas y el grado de interés por esa formación (3).

Realizamos una revisión bibliográfica consultando las bases de datos Cinhal y Med-line, utilizando como palabras clave “Formación”, “Cuidador informal” y ”Atención domiciliaria”, limitamos la consulta a los años 2000 y 2001. Hemos encontrado gran cantidad de artículos y trabajos sobre el tema, en general estas publicaciones están orientadas a la educación para la salud del cuidador sobre sí mismo. Algunos autores trabajan la educación grupal a los cuidadores como Tosquella i Babiloni, pero no encontramos ningún estudio con el perfil que presentamos en esta comunicación.

OBJETIVOS

Dada la orientación que nos hemos fijado para nuestro trabajo, nos proponemos como objetivos:

1.- Valorar el interés que manifiestan los cuidadores informales en relación a la información sobre cuidados

2.-  Conocer las necesidades sentidas, por parte del cuidador informal.

3.- Descubrir cómo percibe la familia del paciente el proceso “enfermedad crónica / muerte” de su familiar enfermo.

MATERIAL Y MÉTODO

Características del estudio:

El presente trabajo es un estudio descriptivo de corte transversal. Se llevó a cabo, como una actividad del Programa de Inmovilizados del Centro de Salud “El Toscar”, situado en un barrio industrial de la periferia de Elche, con una población de 27.904 habitantes y un porcentaje de mayores de 70 años del 6.3 %. La población a la que va dirigido el estudio, reúne un total de 121 pacientes incluidos en el Programa de Inmovilizados. El trabajo se realiza entre los meses de febrero y marzo de 2002.

En cuanto a la metodología para llevar a cabo los objetivos de nuestro trabajo, organizamos un ciclo de charlas de educación grupal para familiares y cuidadores de los pacientes, que trataron sobre los siguientes aspectos (4):

1º) Recursos sociales y ayudas económicas para los enfermos encamados y familias.

2º) Técnicas para realizar la higiene y manejo del enfermo encamado sin esfuerzo.

3º) Importancia del manejo del estrés en el cuidador/es de un enfermo crónico.

4º) Importancia de la movilización. Cómo y cuando esta indicado un masaje.

Estas clases fueron impartidas por la trabajadora social, por las dos enfermeras del Programa de Inmovilizados y por el fisioterapeuta del Centro de Salud respectivamente.

Las sesiones tuvieron lugar en el gimnasio de la matrona del Centro de Salud, durante cuatro semanas seguidas en horario de 11 a 12 de la mañana.

La difusión de la actividad se llevó a cabo, enviando por correo una carta informativa sobre el curso de formación (Anexo I), a los 121 pacientes inmovilizados incluidos en el programa.

Durante el desarrollo de las sesiones, a pesar del elevado número de asistentes para una intervención grupal, fue posible establecer un coloquio de forma que el grupo participó aportando su propia experiencia. En una de las sesiones colaboró en la exposición de la clase, a modo de docente, una de las cuidadoras la cual aportó su experiencia y la trayectoria autodidacta acerca de cómo aprendió a cuidar a su madre encamada desde hace 8 años.

Características de la muestra:

La muestra estuvo formada por la totalidad de los cuidadores de los pacientes del Programa de Inmovilizados, atendidos por sus familias en el domicilio, que fueron los candidatos a recibir la formación sobre “Cuidados a enfermos encamados”.

La dependencia del enfermo de sus familiares es uno de los factores que mas influyen a despertar en el cuidador el interés y la necesidad de formación en cuidados.

Para evaluar el grado de dependencia de los pacientes se utilizó el Índice de Barthel (en adelante I.B.), en el que a menor puntuación corresponde mayor grado de dependencia, siendo “0” dependencia total y 100 totalmente independiente.

El perfil en cuanto al grado de dependencia de nuestros pacientes inmovilizados y las causas principales de esa dependencia, responde a las características de las tablas 1 y 2.

Descripción de las variables (5,6):

Nos propusimos como variables del estudio:

1. El interés de los cuidadores por la información en “cuidados”. Esta variable la hemos valorado en base al número de asistentes a las sesiones y a la continuidad en la asistencia, relacionándola con el grado de dependencia de los pacientes atendidos por los asistentes.

2. Las necesidades sentidas por el cuidador respecto a su formación. Para conocerlas pasamos a todos los asistentes un cuestionario elaborado para este fin. Esta variable la planteamos en los 4 primeros ítems del cuestionario y en las dos preguntas abiertas sobre los temas que consideran de mayor interés.

3. La muerte en casa o en el Hospital. Esta variable hace referencia a la opinión de los encuestados, sobre cual consideran el sitio más adecuado para morir “en casa” o “en el hospital” y la valoramos con los 4 últimos ítems del cuestionario.

Instrumento de medida (7,8):

Como instrumento de medida elaboramos un breve cuestionario, que consta de 8 ítems cerrados, con dos alternativas de respuesta que nos permite obtener respuestas confirmatorias, desestimativas o clasificatorias ante una proposición y dos preguntas abiertas, con respuesta libre. Se han incluido además preguntas de identificación de las unidades de análisis, referidas a la edad, sexo, nivel cultural de los cuidadores y relación con el enfermo.

Las preguntas hacen referencia a cada una de las variables que se desean medir. Los 3 primeros ítems se dirigen a conocer el interés del cuidador por la formación. Las necesidades sentidas por el cuidador respecto a la formación sobre cuidados, se recoge en las dos preguntas abiertas. Los 7 últimos pretenden medir como percibe el cuidador informal la enfermedad crónica y muerte.

Para determinar la validez del cuestionario hemos tenido en cuenta la validez de criterio, de contenido y de construcción. La fiabilidad interna se realizó mediante el parámetro alfa de Cronbach, siendo este de 0,88

Los cuestionarios se contestaron de forma anónima y voluntaria.

Análisis de datos (9):

Los datos se introdujeron en una base de datos MS Access 97 y el análisis estadístico se procesó mediante el programa informático SPSS-PC versión 7.5, se realizó un análisis estadístico descriptivo de cada variable y se pudo establecer una significación adecuada, ( p < 0,05 ).

RESULTADOS

De los 121 pacientes del Programa de inmovilizados asistieron a las sesiones 46 cuidadores informales, de los cuales 32 respondieron al cuestionario. Los asistentes fueron en su mayoría mujeres; solo cuatro de ellos fueron hombres y la edad de los participantes osciló entre los 35 y 65 años. Nivel cultural medio bajo. De los que rellenaron el cuestionario 30 personas tenían con el enfermo una relación familiar de 1º grado, solo dos eran cuidadores privados (Tabla 3).

Destaca que de los 46 asistentes, 21 son cuidadores de pacientes con una alta dependencia familiar (Tabla 4).

Al realizar un estudio de correlación aplicando el test de Spearman (prueba de correlación no paramétrica), se demostró que la asistencia del cuidador informal a las clases, está relacionada con el grado de dependencia del enfermo que cuida (P < 0.01)

Respecto a las cuestiones planteadas en los ítems, se percibe un elevado interés acerca de la información en “cuidados” que se debería dar a las familias. El 90.6 % cree que se da poca información y el 93.7 % nunca ha recibido ningún tipo de clase o cursillo (Tabla 6).

En una de las preguntas abiertas, planteadas sobre los temas que consideran de mayor interés, aparecen los siguientes aspectos (Tabla 7):

-        El 62.5% valoran como mas importante la información sobre el ejercicio físico y la rehabilitación.

-        El 56.2% cree importante la información sobre recursos sociales.

-        El 53.1% se interesan por el tratamiento de la incontinencia urinaria.

-        El 50% valora como un aspecto importante en la formación de los familiares la integración sociofamiliar del paciente.

-        El 43.7% desean información sobre como realizar la higiene corporal del enfermo encamado.

-        El 34.3% se interesan por temas como la preparación de la cama.

En relación a la pregunta sobre “otros temas de interés personal”, sólo 8 personas ofrecieron alguna respuesta. Cuatro personas solicitan información y ayuda psicológica al cuidador, 2 personas desean información sobre la depresión tanto en el enfermo como en el cuidador, 1 persona opina que es importante recibir mas información sobre el manejo de los enfermos demenciados y 1 persona solicita mas información sobre temas relacionados con la nutrición de enfermos encamados y ancianos.

Respecto a la variable planteada acerca de cómo perciben los cuidadores, la carga que supone la atención a un enfermo encamado y el proceso de enfermedad / muerte, la hemos medido con 4 items del cuestionario (Tabla 8).

El 40.6 % no considera esta carga como un problema y esas mismas personas no se sienten solas en la atención de los enfermos. Un 43.7 % opina que un enfermo inmovilizado es un problema para ellos y se sienten solos en la atención y cuidado.

Estos resultados, sugieren que la percepción de este tema por parte del cuidador es poco discriminatoria, debido a que pueden intervenir variables de confusión que escapan a nuestro control, como puede ser aptitudes o cualidades personales del cuidador, por lo que las descartamos como resultados.

El 15.6% no contesta a ninguna de las dos cuestiones.

En relación a los recursos institucionales, como hospitales de larga estancia, residencias asistidas etc., los resultados fueron los siguientes: el 62,5% creen que debería haber más recursos de éste tipo y el 12.5% considera suficiente la dotación.

En cuanto al lugar donde consideran más adecuado morir, el 71.8% opina que el mejor sitio es su propia casa, frente al 21.8 % que no contesta y solo el 6,2% cree que es mejor morir en el hospital (Tabla 8).

DISCUSIÓN Y CONCLUSIONES

Con lo anteriormente expuesto podemos concluir, que el cuidador informal manifiesta mayor interés por la formación en cuidados domiciliarios, cuanto mayor es el grado de dependencia del enfermo que atiende, llegando a ser ese interés, según los parámetros establecidos en nuestro estudio, del 72.4 %.

El 87.5 % de los cuidadores perciben la necesidad de formarse en la prestación de cuidados y un 90.6 % considera que se les da poco información. Esto nos puede llevar a pensar que quizás estamos infrautilizando este potencial humano, que es el cuidador informal, por falta de Programas de Educación en este sentido

A la vista de los resultados también queremos destacar que el 71.8% de los asistentes, considera más adecuado morir en su casa, en contraste a lo que se recoge en las estadísticas hospitalarias, en las que se refleja que solo un 32 % de las muertes ocurren en el domicilio.

Esto nos puede hacer reflexionar sobre el hecho de que muchas familias aun creyendo, que el mejor sitio para morir es la casa, cuando llega el momento, llevan a sus enfermos al Hospital, tal vez porque creen que van a estar mejor atendidos.

Nos podríamos preguntar:

¿Hasta dónde se está ofreciendo una atención de calidad en cuidados paliativos en el domicilio?

¿Hasta qué punto estamos preparados para contener la ansiedad de la familia y del paciente en esos momentos críticos?

¿Es éste un aspecto que ofrecemos para la reflexión y donde creemos que deben abocar los recursos de la atención domiciliaria, para dar a nuestros pacientes una atención de mayor calidad?

Por otro lado queremos poner de manifiesto, que la realización de este trabajo ha supuesto para el equipo de Inmovilizados una experiencia enriquecedora. La relación de ayuda que hemos mantenido con los familiares de nuestros pacientes, nos ha llevado a dialogar en grupo sobre sus intereses, inquietudes y dudas. Podríamos decir que nos hemos aproximado a ellos, lo que puede facilitar en adelante una mejor relación de las familias con el equipo de salud.

AGRADECIMIENTOS

Queremos agradecer a todo el personal del Centro de Salud “El Toscar”, su colaboración administrativa y especialmente a la trabajadora social, Ascensión Chofre Sirvent y al fisioterapeuta, José Antonio Mira Poveda por su participación directa en la exposición de las sesiones en el curso a los cuidadores. Para la interpretación de los datos estadísticos hemos contado con la colaboración de Dr. Juan Lorenzo Bellot Bernabé.

BIBLIOGRAFÍA

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